Una mamá habló del momento desgarrador en el que pudo escuchar a su familia despedirse mientras ella yacía paralizada e incapaz de responder.

Sarah Saunders, de 34 años, desconcertó a los médicos sobre por qué su cuerpo estaba fallando, ya que comenzó con dolores de cabeza y extrañas sensaciones de agua tibia corriendo por sus piernas y columna.

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Sarah era una madre sana y en formaCrédito: suministrado
Dijo que se siente

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Dijo que se siente “perdida” después de que su terrible experiencia la enfermó tanto.Crédito: suministrado

Afirma que visitó al médico tres veces en un mes, pero la descartaron por estar “agotada” como madre primeriza.

Pero cuando perdió la sensibilidad en sus dedos, Sarah corrió al hospital, donde a las pocas horas ya no podía apretar las manos de los médicos.

Luego perdió rápidamente la capacidad de caminar, hablar, mover los brazos e incluso parpadear.

Sarah, que vive en Peterborough y está casada con Stephen, dijo: “Los resultados de mis análisis de sangre sugirieron que mi hígado, corazón y riñones estaban bajo presión y no estaban haciendo frente, pero los médicos todavía no podían encontrar la razón.

“Los médicos me hablaban diciendo que mis órganos no estaban dando abasto y que no podían hacer nada sin conocer la causa.

“Mi familia estaba conmigo y pude escuchar lo devastados que estaban al escuchar esta noticia, pero no pude consolarlos, fue horrible”.

Mientras Sarah yacía completamente consciente pero incapaz de comunicarse, los médicos reunieron a su familia junto a su cama para decirle que las cosas no pintaban bien y que, si continuaba así, no le quedaría mucho tiempo de vida.

Sarah dijo: “Mi pequeño tenía solo 18 meses y estaba desesperada por decirle que lo amaba y darle un abrazo”.

Afortunadamente, un consultor experto le dio un diagnóstico que le salvó la vida en cuestión de horas.

Se descubrió que Sarah tenía la enfermedad de Addison, que es cuando las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y de producir suficiente cortisol y hormonas aldosterona, que son esenciales para la supervivencia.

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Esto provoca síntomas de agotamiento extremo, pérdida de apetito, presión arterial baja, mareos, náuseas, dolor abdominal, mal humor, dolores de cabeza, temperatura alta y mucho más.

Las glándulas suprarrenales de Sarah fallaron, lo que la llevó a sufrir parálisis.

Una vez que fue diagnosticada y recibió tratamiento, Sarah recuperó el uso de su cuerpo.

Aunque ya no está gravemente enferma después de la terrible experiencia de hace 10 años, Sarah dijo que ahora su vida es “irreconocible”.

Durante años, estuvo tomando medicamentos esteroides que pueden causar efectos secundarios como aumento de peso, debilidad muscular y ósea, diabetes, mayor riesgo de infección, adelgazamiento de la piel y problemas de salud mental.

Sarah dijo: “Antes de Addison estaba realmente en forma, hacía ejercicio a diario, me encantaban los ejercicios de cuerpo completo y las caminatas de 11 millas, vivía un estilo de vida muy activo.

“Ahora estoy débil y tengo un cuidador que me ayuda con las actividades diarias.

“He ganado 15 kilos gracias a los medicamentos diarios.

Tenía muchas ganas de ver crecer a mi hijo y pasar muchas vacaciones y momentos divertidos juntos.

sara

“Siento que me han quitado 10 años de mi vida.

“Sigo sintiéndome frustrado porque estoy mejor de lo que era pero sigo muy mal y con dolor a diario. Me siento perdido.”

Alrededor de 9.000 personas en el Reino Unido padecen la enfermedad de Addison, y cada año se diagnostican más de 300 casos nuevos.

Los síntomas iniciales son similares a los de la gripe e incluyen fatiga, debilidad muscular y falta de apetito.

Una crisis suprarrenal ocurre cuando los niveles de cortisol caen tan drásticamente que puede ser fatal si no se trata.

DESPEDIDO ANTES DE LA HOSPITALIZACIÓN

Sarah tuvo síntomas por primera vez en enero de 2013, cuando su hijo Samuel, que ahora tiene 12 años, tenía 18 meses.

Sarah dijo: “El médico de cabecera dijo que debía pasar de ser una madre ocupada a una niña pequeña”.

En enero de 2013, Sarah estaba saliendo a caminar con una amiga y su hijo en su cochecito cuando accidentalmente perdió el uso de sus dedos.

“No podía mover los dedos para sacar a mi hijo del cochecito, mi amiga tuvo que ayudarme”, dijo.

“Mi amigo me llevó directamente al médico de cabecera. Probaron mis reflejos y no se movieron.

“El médico me dijo que tenía todos los signos de un derrame cerebral o de un tumor cerebral y llamó al hospital para decir que estaba en camino para hacerme más pruebas.

“Estaba devastada, asustada y horrorizada. Mi amiga accedió a cuidar de mi pequeño cuando fui al hospital inmediatamente”.

En el Hospital de York, una resonancia magnética resultó clara, lo que dejó a los médicos desconcertados sobre por qué Sarah se estaba enfermando tanto.

Fue ingresada pero se deterioró rápidamente.

Mi falta de hormonas me robó la fertilidad y la posibilidad de tener más bebés.

sara

Sarah dijo: “Tenía miedo. Quería decirle a mi familia que no quería ir.

“Tenía sólo 23 años y adoraba ser madre.

“Mi hijo fue el mejor regalo que Dios me ha dado y tenía mucho miedo de perder la vida y dejar de ser madre y criarlo.

“Tenía muchas ganas de ver crecer a mi hijo y pasar muchas vacaciones y momentos divertidos juntos.

“Me estaba debilitando tanto que sentí que no podía luchar mucho más para seguir con vida y que mi cuerpo se rendiría”.

Esa noche, mientras Sarah yacía en el hospital pensando que este era el final, la visitó un especialista endocrino.

Sarah con su hijo Samuel poco antes de que la enfermedad de Addison estallara

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Sarah con su hijo Samuel poco antes de que la enfermedad de Addison estallaraCrédito: suministrado
La joven madre dijo que ahora no puede cambiar el peso que ganó como resultado de la medicación con esteroides.

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La joven madre dijo que ahora no puede cambiar el peso que ganó como resultado de la medicación con esteroides.Crédito: suministrado

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“He pasado meses cada año en el hospital con oxígeno y antibióticos intravenosos debido a que no tengo sistema inmunológico”, dijo.Crédito: suministrado

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“Siento que me han quitado 10 años de mi vida”, dijo Sarah.Crédito: suministrado

Cuando miró sus pupilas y vio que se estaban dilatando por sí solas, evaluó sus otros síntomas y dijo que apuntaban a una falla de la glándula pituitaria.

Sarah dijo: “Estaba completamente congelada en mi cuerpo, pero lo escuché decir: ‘Si puedes oírme, creo que sé qué te pasa, creo que tienes disfunción pituitaria y enfermedad de Addison, voy a comenzar con una vía intravenosa”. tratamiento y análisis de sangre para confirmarlo”.

“Me sentí muy aliviado de que alguien finalmente tuviera confianza. Tenía esperanza.

“Le oí decirle a mi familia que si tenía razón debería volver poco a poco con ellos”.

10 AÑOS DE INFIERNO

Después de cuatro semanas de incertidumbre, se confirmó el diagnóstico de Sarah y fue tratada con esteroides intravenosos.

El tratamiento para la enfermedad de Addisson generalmente implica medicamentos esteroides de por vida, dice el NHS, pero si la dosis es demasiado alta, existen riesgos de otros problemas de salud.

Cuando Sarah se sintió insatisfecha con los síntomas no deseados y la falta de mejoría, pagó de forma privada análisis de sangre en el hospital Harley Street de Londres en 2023.

Descubrieron que Sarah no produce ninguna hormona DHEA (dehidroepiandrosterona), que controla el azúcar en sangre, el apetito, el sistema metabólico y la función de los órganos.

El tratamiento con DHEA no está disponible en el NHS.

También se descubrió que Sarah no produce estrógeno, progesterona ni testosterona, por lo que comenzó la terapia de reemplazo hormonal (TRH) que utilizan las mujeres en la menopausia.

Sarah dijo: “Mi falta de hormonas me robó la fertilidad y la posibilidad de tener más bebés”.

También afirma que los médicos privados le dijeron que no debería haber tomado esteroides a diario durante 10 años, y agregó: “Diez años tomando esteroides me han provocado osteoporosis en los huesos y daños en las venas.

“Son todos tan delgados y frágiles que a los médicos les resulta muy difícil extraerme sangre o inyectarme medicamentos, por lo que tienen que introducirla en mi arteria principal a través de una vía PICC.

“Que mi IMC sea tan alto es muy peligroso por otras razones de salud”.

¿Cómo trata el NHS la enfermedad de Addison?

La enfermedad de Addison, también llamada insuficiencia suprarrenal, es una enfermedad poco común que ocurre cuando el cuerpo no produce suficientes hormonas vitales.

Hasta en el 90 por ciento de los casos, es el resultado de un problema con el sistema inmunológico, que hace que ataque la capa externa de la glándula suprarrenal.

Los primeros síntomas son similares a los de la gripe, e incluyen falta de energía o motivación, debilidad muscular, mal humor, pérdida de apetito, pérdida de peso involuntaria y aumento de la sed.

Después pueden aparecer mareos, desmayos, calambres y agotamiento.

Con tratamiento, los síntomas de la enfermedad de Addison se pueden controlar en gran medida.

La mayoría de las personas con esta afección tienen una esperanza de vida normal y pueden llevar una vida activa con pocas limitaciones.

Pero muchas personas con la enfermedad de Addison también descubren que deben aprender a controlar los ataques de fatiga, y que pueden haber problemas de salud asociados, como diabetes o tiroides poco activa.

Tratamiento

El tratamiento generalmente implica una terapia de reemplazo con corticosteroides (esteroides) de por vida, dice el NHS.

Los medicamentos corticosteroides se usan para reemplazar las hormonas cortisol y aldosterona, que el cuerpo no produce en cantidad suficiente.

Algunas personas toman dehidroepiandrosterona (DHEA) para mejorar su resistencia o libido (deseo sexual). La DHEA no está disponible en el NHS.

En general, los medicamentos utilizados para la enfermedad de Addison no tienen efectos secundarios, a menos que la dosis sea demasiado alta.

Esto puede provocar problemas como huesos debilitados (osteoporosis), cambios de humor y dificultad para dormir (insomnio).

Las afecciones asociadas con la enfermedad de Addison, como la diabetes o la tiroides hipoactiva, también pueden necesitar medicación.

Sarah también dijo que los esteroides “destruyeron” su sistema inmunológico.

Sarah dijo: “He pasado meses cada año en el hospital con oxígeno y antibióticos intravenosos debido a que no tengo sistema inmunológico.

“Tuve que conseguir 14.000 libras esterlinas para un tratamiento privado para recibir infusiones intravenosas de hierro, vitamina C, magnesio y zinc porque no puedo absorber las vitaminas y minerales de los alimentos o los suplementos”.

Más recientemente, Sarah tiene síntomas gástricos graves, lo que le dificulta comer o beber agua sin ir al baño siete o más veces en tan solo unas pocas horas.

Sarah dijo: “Me encantaría que mi cuerpo pudiera digerir los alimentos, perder peso y volver a mi IMC saludable anterior, pero todo parece imposible en este momento.

“Sin embargo, soy el más fuerte que he sido en mucho tiempo. Cuando recupere mis fuerzas quiero hacer más, quiero perder este peso y ayudar a los demás.

“Para mí es importante crear conciencia sobre esta terrible enfermedad y que las mujeres confíen en sus instintos cuando sienten que algo no está bien”.

Sarah comparte su viaje de recuperación física y mental en su página de Instagram.

Ella dijo: “He transformado mi batalla de una década contra la enfermedad de Addison y la enfermedad pituitaria en un rayo de esperanza.

“Además de citas y reflexiones edificantes, comparto mi viaje personal. Quiero crear una comunidad de sanación, apoyo, esperanza y resiliencia para los demás”.

Puedes donar para apoyar las necesidades médicas privadas de Sarah en GoFundMe.

Los médicos de cabecera descartaron a Sarah por ser una nueva madre cansada

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Los médicos de cabecera descartaron a Sarah por ser una nueva madre cansadaCrédito: suministrado
Sarah dijo que su esposo, Stephen, es su apoyo

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Sarah dijo que su esposo, Stephen, es su apoyoCrédito: suministrado