QUERIDA DEIDRE: Me acaban de diagnosticar una enfermedad hereditaria mortal que probablemente me matará antes de los 50 años, y estoy aterrorizada.

Mi madre murió a causa de ello, y a mis hermanos y a mí nos acaban de hacer la prueba, pero soy el único que lo tiene.

Tengo 25 años y mi madre murió a los 55.

Mi enfermedad se llama Huntington. Aunque todavía no tengo ningún síntoma (normalmente empiezan después de los 30), mi diagnóstico ha puesto mi mundo patas arriba.

Estoy al comienzo de mi carrera y recientemente me enamoré de un chico maravilloso, de 28 años.

Ahora siento que no tengo futuro y que debo romper con mi novio porque no es justo cargarlo con mi enfermedad.

No quiero que tenga que verme deteriorarme y morir, física y mentalmente, como lo hizo mi madre.

Y si tuviéramos un hijo juntos, él tendría un 50% de posibilidades de tenerlo también. No puedo correr ese riesgo.

Cuanto más leo sobre esta afección, más miedo siento.

Con el tiempo, no podré caminar, hablar, tragar ni pensar correctamente.
Todos mis amigos salen a divertirse, viajan y planifican su futuro, pero yo no tengo uno.

No puedo hablar con ellos sobre esto porque no entienden.
Todo parece inútil y sin esperanza. Por favor, ayúdame.

DEIDRE DICE: Que te diagnostiquen una enfermedad tan terrible a tu edad, después de haber visto morir a tu madre a causa de ella, es casi insoportablemente cruel.
Pero por favor no te rindas.

Puede que el futuro no sea tan sombrío como temes. Los científicos están desarrollando nuevos fármacos que pueden ralentizar la progresión de la enfermedad de Huntington y prolongar la esperanza de vida.

En cuanto a tener hijos, existen métodos que pueden permitir no transmitirles el gen también a ellos.

No es justo romper con tu novio sin darle la oportunidad de elegir por sí mismo si puede hacer frente a tu enfermedad.

Él puede decidir que quiere estar ahí para ti, independientemente, y lidiar con esto juntos.

Hablale. Pero antes de hacerlo, hable con la Asociación de la Enfermedad de Huntington (hda.org.british isles, tel: 0151 331 5444), quien entenderá por lo que está pasando y le brindará apoyo y orientación.