Una NIÑA de seis años está luchando contra una condición genética tan rara que es la única a la que le diagnostican.

Afecta el crecimiento de huesos y cartílagos, dejando a Harlow Gardner todavía por debajo del metro de altura.

2

Su vista también está fallando y necesitará un trasplante de riñón, siendo su madre Melanie la donante.

Harlow tiene que ser alimentado a través de un tubo y le resulta doloroso caminar.

Y como no se conocen otros casos, los médicos ni siquiera pueden decir cuánto tiempo podría vivir.

Melanie, 34 años, de Portsmouthdijo que a pesar de todo, Harlow es una “cosita atrevida y segura de sí misma”.

Se descubrió que ella y su esposo Peter, de 37 años, son portadores del raro gen WDR19, pero sus otros tres hijos no están afectados.

Melanie y su hermana Abigail Godden, de 33 años, planean asumir el desafío Three Peaks para recaudar dinero para mantener a la familia durante el trasplante.

Melanie dijo: “Ha sido realmente muy duro, emocionalmente me ha afectado mucho.

“Su condición es muy dominante, todo se trata de Harlow.

“Como en realidad no parece que le pase nada malo, es difícil asimilarlo.

“Cuando algo es tan raro y no se entiende, también es fácil descartarlo, y cuando no tiene nombre, se olvida fácilmente.

“Para nosotros cambiaría todo si obtuviéramos algunas respuestas”.

La página de recaudación de fondos de Harlow se puede encontrar aquí.