UNA MUJER ha compartido su terrible experiencia después de luchar contra la necesidad de permanecer despierta debido al agotamiento extremo debido a una rara condición, y afirma que los médicos le dijeron que tomara café como solución.

Cuando Alyssa Davis a menudo se quedaba dormida en la escuela o durante las clases de baile, culpaba a no haber dormido lo suficiente.

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Pero supo que algo andaba mal cuando a la joven de 26 años le resultó imposible luchar contra el impulso por puro cansancio.

Buscó consejo médico, pero afirma que durante años le dijeron que “simplemente tomara café” hasta que participó en un estudio clínico del sueño y le diagnosticaron hipersomnia idiopática.

Ahora, si bien hay varios tratamientos disponibles, se sabe poco sobre la afección y todavía afecta su vida diaria, ya que tiene que planificar durante horas para realizar tareas simples.

“Es como estar atrapado en la película El día de la marmota, excepto que en lugar de revivir el mismo día, revivo el mismo cansancio”, dijo Davis.

“Tengo que prepararme sólo para darme una ducha, ya que el cansancio nunca se disipa.

“Dormí 10, 12, a veces incluso 14 horas y todavía me despierto sintiendo que pasé toda la noche en vela.

“El agotamiento no es sólo físico. Nubla mi pensamiento, haciendo que la concentración sea una lucha constante”.

Davis, nativa de Carolina del Norte, comenzó a mostrar síntomas cuando period niña y dice que su madre recuerda tener que acostarla a tomar una siesta la mayoría de las veces.

Siempre estuvo más cansada que sus amigos y familiares, lo que a menudo afectó su vida diaria y, pronto, su confianza.

El joven de 26 años dijo: “Desde que period pequeño, dormía y no me llevaba bien.

“No period sólo como tener una noche ocasional. Era un agotamiento constante, hasta los huesos, que a menudo nublaba el borde de mi visión.

“Me sentaba en la clase de teatro, emocionada por hacer mi lección favorita, y de repente mi memoria se volvía borrosa.

“La sensación de agotamiento repentino se convirtió en una señal reveladora de que estaba a punto de perder el conocimiento.

“Mi fatiga aumentó en la escuela secundaria y me quedaba dormido en clase, incluso a veces tenía que salir para tomar una siesta.

“Rutinariamente me tropezaba hacia un lado mientras bailaba claqué, me caía al suelo, era incapaz de mantenerme erguido y hubo innumerables ocasiones en las que me sentía inseguro.

“Me sentí avergonzado y no sabía cuál era el problema”.

Prácticamente me estaba bañando en café antes de recibir una respuesta”.

Dijo Alyssa Davis antes de conocer su condición.

Después de ver a innumerables médicos, ser etiquetada como vaga y descuidada por sus compañeros y beber tanto café como fuera posible para tratar de mantenerse despierta, se hartó y contactó a un especialista.

Estando allí, el especialista le sugirió participar en el mencionado estudio del sueño, y en 2017 se confirmó su padecimiento.

La hipersomnia idiopática es un raro trastorno crónico del sueño que provoca somnolencia excesiva sin causa aparente y que afecta sólo a 50 de cada millón de personas, según Snooze Foundation, un sitio internet dirigido por expertos en sueño.

Davis dijo: “Prácticamente me estaba bañando en café antes de recibir una respuesta y sentí que mis luchas eran vistas como fallas personales.

“Pero el especialista me vio no sólo por mi fatiga sino también por la razón detrás de ella.

“Descubrir lo que estaba mal no fue solo un momento de iluminación, fue más como una serie de luces parpadeantes que me llevaron hacia adelante a través de un túnel oscuro”.

Como parte del estudio, Davis tuvo que dormir 14 horas seguidas, lo que demostró que su cuerpo nunca entró en el estado de sueño profundo necesario para un descanso adecuado.

Si bien finalmente tuvo una respuesta, no había ningún tratamiento disponible en ese momento.

Sin embargo, en 2021, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. aprobó el primer medicamento específicamente para esta afección.

El medicamento tiene como objetivo tratar múltiples síntomas durante la noche y surtir efecto durante el día.

¿Qué es la hipersomnia idiopática?

Según la Clínica Mayo, la hipersomnia idiopática es un trastorno del sueño poco común que hace que las personas tengan mucho sueño durante el día a pesar de un buen descanso nocturno.

• Una persona con este trastorno puede sentirse cansada durante el día, dormir más de lo habitual por la noche o tomar siestas largas pero aún así despertarse sintiéndose agotada.
• Las personas con este trastorno pueden tener dificultades para cumplir con obligaciones laborales, académicas o sociales específicas.
• Los expertos estiman que entre 20 y 50 de cada millón de personas pueden ser diagnosticadas con este trastorno.
• Entre un tercio y dos tercios de las personas con hipersomnia idiopática también experimentan síntomas de inercia grave del sueño, que se explain como despertarse sintiéndose aturdidos y desorientados.
• Las personas con hipersomnia idiopática también pueden experimentar:
  • Mareos o aturdimiento al ponerse de pie.
  • dolores de cabeza
  • Momentos en los que te sientes demasiado caliente o demasiado frío.
  • Breves episodios de parálisis del sueño.
  • Alucinaciones al quedarse dormido o al despertar.
  • Niebla del cerebro

Davis se encuentra actualmente en el proceso de realizar un estudio del sueño actualizado para poder comenzar el tratamiento y espera compartir su historia para crear conciencia.

“Usted es su mejor defensor y, a menudo, tenemos que buscar la atención que merecemos”, dijo Davis.

“No es divertido que me tachen de desmotivado o desatento cuando no es así como me veo a mí mismo.

“Tengo grandes sueños y grandes metas y quiero marcar la diferencia en el mundo.

“No fue un viaje fácil, y todavía no lo es, pero tener un nombre para la lucha que he estado tratando de afrontar durante tanto tiempo ha sido un salvavidas.

“Me ha dado el lenguaje para explicar mis experiencias, me ha empoderado para defenderme y me ha equipado para luchar por una mejor calidad de vida”.

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