Anthony Harrison
Un TOT que nació con un quiste del tamaño de una piña pesa tanto que su columna ha comenzado a curvarse.
Jessi Campbell, de dos años, sufre una rara enfermedad que le provocó un crecimiento de 1 kg en el brazo, el pecho y los dedos izquierdos.
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Los padres Jonathan Campbell, de 35 años, y Amara, de 34, estaban “sorprendidos” y “asustados” por su pequeño cuando vieron el crecimiento por primera vez.
Temen que Jessi sea intimidada y ya han escuchado a extraños llamar “repugnante” al quiste de Jessi.
A Amara, una ama de casa de Brisbane, Australia, le dijeron que su hija tenía un quiste en el brazo en su exploración de 19 semanas.
En ese momento, los médicos sospecharon que probablemente tenía una malformación linfática, que es donde los vasos linfáticos se forman anormalmente.
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Aún así, Amara y Jonathan, que tienen una hija mayor, Sophie, de cuatro años, no sabían exactamente qué esperar.
Jessi nació el 28 de agosto de 2021, con bolsas de líquido que cubrían su brazo, pecho y mano izquierdos.
Tiene grandes dedos de salchicha en tres de sus dedos y la palma de su mano es como una burbuja.
Amara Campbell
Amara dijo que ver el crecimiento por primera vez fue un verdadero “shock”.
“Fue realmente púrpura (y) confrontativo”, explicó.
“Sentí miedo por ella”, añadió.
Jessi pasó 10 días en el Mater Kid’s Clinic de Brisbane antes de poder regresar a casa.
“Algunos han dicho ‘mira, tiene un brazo asqueroso'”, dijo Amanda.
“Le decimos que es hermosa”.
Su crecimiento significa que es extremadamente difícil encontrar ropa que le quede bien y, en cambio, la pequeña depende de ropa hecha a medida.
Sin embargo, el crecimiento de Jessi no le ha impedido caminar o jugar con su hermana mayor.
Amara dijo: “Le tomó un tiempo encontrar el equilibrio para caminar.
“Tiene grandes dedos de salchicha en tres de sus dedos y la palma de su mano es como una burbuja”.
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A Jessi le diagnosticaron oficialmente el síndrome de Klippel-Trelauney (KTS) después de una biopsia de piel en julio de 2022.
La afección afecta aproximadamente a una de cada 100.000 personas en todo el mundo y a una de cada 30.000 en el Reino Unido.
Puede causar síntomas como manchas de vino de Oporto, venas varicosas y crecimiento adicional de una extremidad.
El KTS en sí no se puede curar, pero los síntomas asociados con la enfermedad se pueden aliviar con tratamientos.
Jessi se ha sometido a tres rondas de escleroterapia, en las que se inyecta una solución en las venas para hacer que la linfa colapse y encoja el quiste, y seguirá recibiendo más.
Amara dijo: “Su columna comienza a curvarse debido al peso de su brazo. Se inclina”.
Esperanzas para el futuro
Los padres lo llevan día a día con Jessi, quien también realiza hidroterapia, fisioterapia y terapia ocupacional.
Esperan que su brazo se haya reducido cuando llegue a la escuela para que no la acosen.
Actualmente, no pueden decir qué diferencia ha hecho la terapia.
Jonathan dijo: “Para cuando esté en la escuela, espero que tenga un brazo más pequeño.
“Recuerdo que al principio nos dijeron que su brazo luciría algo standard cuando comenzara la escuela.
“Esperamos ver ese progreso”.
La familia está recaudando dinero para ayudar a pagar la ropa hecha a medida y los costos continuos asociados con su enfermedad.
Al momento de escribir este artículo, la recaudación de fondos había recaudado $5,202 (£2,707) del objetivo de $15,000.
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¿Qué es el síndrome de Klippel-Trenaunay? ¿Y cuáles son los síntomas?
El síndrome de Klippel-Trenaunay (KTS) lleva el nombre de los dos médicos franceses que describieron la afección en 1900.
Los síntomas a menudo incluyen manchas de vino de Oporto, venas varicosas e hipertrofia (crecimiento adicional) de una extremidad.
Por lo basic, está presente desde el nacimiento, pero es posible que no se haga evidente hasta que se diagnostiquen las venas varicosas o se take note la extremidad adicional.
La causa del KTS no está clara, pero puede deberse a problemas en los vasos sanguíneos durante el embarazo.
Afecta a uno de cada 20.000 a 40.000 niños.
Hombres y mujeres se ven igualmente afectados.
¿Cuales son los sintomas?
- Manchas de vino de Oporto: una marca plana, roja o violeta
- Venas varicosas: venas hinchadas y agrandadas que suelen aparecer en las piernas. Pueden tener un aspecto azul, grumoso o retorcido.
- Hipertrofia de las extremidades: un crecimiento excess en la extremidad afectada
El KTS no se puede tratar. Sin embargo, sus síntomas a menudo pueden aliviarse.
El tratamiento con láser puede aliviar las manchas de vino de Oporto, mientras que las medias de compresión pueden aliviar las venas varicosas.
La hipertrofia de las extremidades se puede tratar elevando los zapatos de los pacientes o mediante cirugía.
Fuente: Medical center Fantastic Ormond Road
