La condición genética de DOS hermanas gemelas ha hecho que sus huesos sean tan frágiles como “cáscaras de huevo”, reveló su madre.

A Maryam y Mia, de tres años, les diagnosticaron osteogénesis imperfecta después de nacer con decenas de fracturas en todo el cuerpo en septiembre de 2020.

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La afección permite que los huesos se rompan y se fracturen fácilmente, por un abrazo, un toque o, a veces, sin una causa conocida.

La condición era tan grave que los médicos dijeron que period poco probable que las niñas sobrevivieran y dijeron a los padres que se “despidieran”.

A mamá Rayan, de 27 años, no se le permitió sostener a sus bebés en brazos durante cinco meses mientras sus pequeños huesos sanaban, pero a pesar de las probabilidades en su contra, los gemelos lograron llegar a casa.

Han tenido “innumerables” fracturas a lo largo de los años y su madre de tiempo completo, Rayan, los maneja como si fueran “muñecas chinas” cuando los levanta, los cambia o los abraza.

Rayan, de Atlanta, Ga, dijo: “Los médicos compararon sus huesos con cáscaras de huevo, son así de delicados.

“Es una enfermedad que dura toda la vida, por lo que siempre tendremos que tener mucho cuidado con ellos.

“Son como pequeñas muñecas chinas. Aunque son delicadas, tienen una gran personalidad”.

Rayan se emocionó al descubrir que estaba embarazada y descubrió que eran gemelos durante la exploración de 12 semanas en enero de 2020.

Todo salió bien hasta que el análisis de 20 semanas reveló que estaban atrasados ​​en su crecimiento.

Los médicos también descubrieron que tenían piernas y brazos arqueados mientras estaban en el útero.

Rayan dijo: “Todas nuestras pruebas genéticas dieron resultados positivos, por lo que los médicos dijeron que vigilarían su crecimiento.

“Podríamos enderezar sus extremidades y nacerían un poco más bajos pensamos que no period gran cosa”.

Debido a sus extremidades arqueadas, un parto pure podría ser difícil, por lo que Rayan fue programada para una cesárea planificada a las 35 semanas en septiembre de 2020.

Maryam y Mia llegaron el 3 de agosto de 2020 a las 19.06 y 19.08 horas, con un peso de 2 libras 15 onzas y 3 libras 4 onzas, respectivamente.

Todo transcurrió sin problemas hasta que la enfermera neonatal visitó a Rayan poco después de su nacimiento.

Rayan dijo: “Dijo que tienen fracturas en todo el cuerpo.

“Le dije: ‘¿Estás seguro de que estás hablando de nuestros gemelos?’ Tuvieron que entablillar sus brazos y piernas para intentar curarlos.

“Fue horrible y abrumador”.

Los gemelos se sometieron a docenas de pruebas y tuvieron que estar conectados a oxígeno y tubos de alimentación mientras sus huesos sanaban.

ENFERMEDAD RARA

Cuatro semanas después, a las hermanas les diagnosticaron oficialmente osteogénesis imperfecta.

“Los médicos creían que habían desarrollado OI cuando un gen mutó cuando su óvulo se dividió en el útero es realmente raro”, dijo Rayan.

“Era el tipo 2, la forma más letal.

“Los médicos básicamente dijeron que no pensáramos en el ‘largo plazo’ con ellos, ya que period poco possible que vivieran.

“Pero no estábamos dispuestos a rendirnos”.

La pareja encontró un especialista en OI, quien les ofreció ayuda y consejo.

Tuvimos que tener tanto cuidado que no pudimos abrazarlos con fuerza. Si están jugando en el suelo, incluso levantar un brazo demasiado rápido puede provocar una fractura.

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A pesar de las probabilidades en contra, los gemelos continuaron desafiando las expectativas de los médicos.

Rayan dijo: “Los niños con OI tienen su propio approach de atención, diferente al de los bebés prematuros normales. Cuanto más los alimentamos, más les cuesta respirar.

“Tuvimos que reducirles la alimentación y dejarles de morfina, porque sus cuerpos son muy frágiles.

“Comenzaron a mejorar: sonreían y se sentían más cómodos”.

Los gemelos finalmente se recuperaron lo suficiente como para regresar a casa el 17 de enero de 2021, cuatro meses después de su nacimiento.

A pesar de salir del hospital, Rayan dijo que todavía necesitaban atención las 24 horas.

Una vez que cumplieron un año en septiembre de 2021, su OI se redujo al tipo tres, que es menos grave.

Pero siguen siendo extremadamente frágiles.

Ella dijo: “Tuvimos que tener mucho cuidado, no podíamos levantarlos para darles un gran abrazo. Si están en el suelo jugando, incluso levantar un brazo demasiado rápido puede causar una fractura”.

“No hay mucho que podamos hacer: simplemente los envolvemos mientras sanan”.

A la pareja le está yendo bien: ahora pueden sentarse sin ayuda y les quitaron las sondas de alimentación en diciembre de 2022.

Les insertaron varillas de metallic en brazos y piernas para fortalecer sus huesos y reducir las fracturas.

Rayan también creó una página de TikTok donde comparte el progreso de sus gemelos y tiene la asombrosa cifra de 50 millones de visitas en un movie.

Los gemelos viven en casa con su hermano pequeño Yusuf, de 13 meses.

Rayan dijo: “Todavía son muy pequeños, pero alcanzarán todos sus hitos un poco más tarde que los otros niños de su edad.

“Tienen personalidades increíbles, pero son polos opuestos. TikTok ha sido un lugar creado para crear conciencia sobre la comunidad de OI.

“Mia es una mariposa social: ama a la gente y es muy extrovertida. Maryam es todo lo contrario, es introvertida, tímida y tranquila, pero muy dulce.

“Son nuestros pequeños milagros”.

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