Jimmy Carter, quien optó por renunciar a la atención médica agresiva por complicaciones del cáncer y la fragilidad en febrero de 2023, cumplió recientemente su primer aniversario desde que se inscribió en cuidados paliativos. Durante este tiempo, celebró su 99 cumpleaños, recibió homenajes en todas partes y estuvo al lado de su amada esposa, Rosalynn, quien murió en noviembre de 2023.

A diferencia del expresidente, su esposa, que padecía demencia, vivió sólo nueve días bajo cuidados paliativos.

A los médicos de cuidados paliativos como yo, que tratamos ambas afecciones, no les sorprende en absoluto esta disparidad.

Hospice trae un equipo multidisciplinario de proveedores a cualquier lugar donde viva el paciente, ya sea su propio hogar o un asilo de ancianos, para mantener su comodidad física y psicológica para que pueda evitar el healthcare facility a medida que se acerca el ultimate de la vida.

El hospicio no es lo mismo que los cuidados paliativos, que son un equipo multidisciplinario que atiende a pacientes gravemente enfermos en una clínica u medical center para ayudarlos a ellos y a sus familias con los síntomas, la angustia y la planificación anticipada de la atención.

Sorprendentemente, sólo el 12% de los estadounidenses con demencia alguna vez se inscriben en cuidados paliativos. Entre los que lo hacen, un tercio está al borde de la muerte. Esto contrasta marcadamente con la población con cáncer: los pacientes mayores de 60 años con cáncer se inscriben en cuidados paliativos el 70% de las veces.

En mi experiencia en el cuidado de pacientes con demencia, la infrautilización de los cuidados paliativos por parte de los pacientes con demencia tiene más que ver con cómo se estructuran y pagan los cuidados paliativos en los EE. UU. que con las preferencias de los pacientes o las diferencias entre el cáncer y la demencia.

El papel de Medicare

En los EE. UU., la mayoría de las estadías en cuidados paliativos las paga Medicare, que dicta cómo son los hospicios, quién califica para recibirlos y qué servicios brindan. Las reglas y regulaciones de Medicare dificultan que los pacientes con demencia califiquen para cuidados paliativos cuando ellos y sus familias más apoyo necesitan: mucho antes de morir.

En Canadá, donde los cuidados paliativos están estructurados de manera completamente diferente, el 39% de los pacientes con demencia reciben cuidados paliativos en el último año de vida.

Los beneficios del hospicio

El primer hospicio se abrió en Estados Unidos en 1974.

Medicare comenzó a evaluar los beneficios potenciales de cubrir los cuidados paliativos durante la administración de Carter. El servicio ganó popularidad después de que el Congreso formalizara una estructura de pago para reembolsar a los proveedores de cuidados paliativos a través de Medicare en 1985.

En ese momento, los legisladores respondían al descubrimiento de que el costo de la atención al remaining de la vida era el segmento de más rápido crecimiento del presupuesto de Medicare. La mayoría de esos gastos cubrieron los costos de pacientes hospitalizados con enfermedades avanzadas incurables que murieron en el healthcare facility después de pasar un tiempo en unidades de cuidados intensivos.

El Congreso creía que los cuidados paliativos no sólo brindarían a los estadounidenses gravemente enfermos una alternativa a una muerte medicalizada, sino que también ayudarían a controlar los costos. Por lo tanto, fue necesario que los hospicios brindaran atención integral para atraer a las personas a inscribirse en esta nueva opción.

La nueva cobertura de Medicare permitió que los cuidados paliativos siguieran al paciente dondequiera que viviera, en casa o en un asilo de ancianos. Apoyaría tanto a las familias como a los pacientes.

Estos siguen estando entre los valores fundamentales de los hospicios hasta el día de hoy.

Compensación imposible

A cambio, las personas que se inscriban en cuidados paliativos tendrían que renunciar a otros tipos de atención, como consultar a especialistas o ser admitidos en un medical center.

Pero dejar ir a los especialistas es imposible para muchos pacientes.

Los investigadores han descubierto que las personas con enfermedades que limitan la vida, como la demencia, tienen la mitad de probabilidades de inscribirse en cuidados paliativos cuando quieren continuar con tratamientos que no pueden recibir allí.

Los psiquiatras y geriatras que tratan la demencia, y los psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales y otras personas que los apoyan, son invaluables para las familias que luchan por controlar el comportamiento disruptivo y a veces violento de un paciente con demencia. Ajustan y rotan medicamentos como antidepresivos, antipsicóticos, antiepilépticos o sedantes para ayudar a su ser querido a experimentar menos ansiedad, agitación o depresión a medida que su memoria se desvanece.

Estos ajustes son la norma para muchos pacientes con demencia que son particularmente propensos a sufrir efectos secundarios como agitación o somnolencia. Es difícil renunciar a los equipos especializados en demencia a cambio de médicos de cuidados paliativos que sean generalistas que sigan un protocolo y se adhieran a una breve lista de medicamentos aprobados.

Pero eso es lo que Medicare les pide actualmente a estas familias que hagan.

lo mejor de ambos

Los defensores de los cuidados paliativos y los proveedores de cuidados paliativos como yo creemos que los pacientes con demencia deberían tener acceso tanto a especialistas para que les proporcionen orientación experta como a proveedores de cuidados paliativos para apoyar la atención en casa.

La llamada atención concurrente es el estándar de atención para niños que enfrentan enfermedades que ponen fin a sus vidas, así como para pacientes de la Administración de Salud de Veteranos. Hay pruebas de que el enfoque de atención concurrente ayuda a los pacientes e, irónicamente, ahorra dinero.

Durante aproximadamente una década, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid han estado estudiando modelos alternativos de cuidados paliativos que incluyan atención concurrente para los estadounidenses cubiertos por Medicare. La agencia propone estudiar la cuestión un poco más. Sin embargo, más estudios no traerán alivio en el corto plazo a los 7 millones de estadounidenses con demencia y sus familias.

Criterios para cuidados paliativos

Incluso cuando los pacientes con demencia y sus familias están dispuestos a renunciar a los especialistas y la hospitalización, es poco possible que cumplan con los estrictos criterios de Medicare para cuidados paliativos, que fueron diseñados para limitar los cuidados paliativos a pacientes que se espera que mueran dentro de seis meses.

Es tan difícil calificar para cuidados paliativos con un diagnóstico de demencia que uno de mis colegas es conocido por decir: “Si quiere que un paciente con demencia ingrese en cuidados paliativos, busque un cáncer”.

Los criterios de Medicare exigen que las personas con demencia no sólo dependan de otros para que les ayuden a ir al baño, trasladarse, bañarse, caminar e higiene private, sino también que estén postrados en cama, sean incontinentes y tengan mínima capacidad verbal. y Tiene una complicación terminal de la demencia, como neumonía por aspiración, infecciones recurrentes del tracto urinario, pérdida significativa de peso o llagas.

Estas complicaciones generalmente ocurren solo en las etapas más avanzadas de la demencia y son menos probables cuando las personas reciben atención de calidad en el hogar.

Más importante aún, los beneficios de cuidados paliativos de Medicare no brindan a los pacientes con demencia ni a sus familias el apoyo que más necesitan: atención práctica.

La mayoría de las personas se sorprenden al escuchar que, aparte de proporcionar un asistente de baño un par de veces a la semana y un asistente de salud en el hogar por períodos breves para darle un descanso al cuidador common, los cuidados paliativos no brindan la atención práctica que los pacientes con demencia (y Francamente, cualquiera que esté en un centro de cuidados paliativos lo requiere.

La supervisión, el uso del baño, la alimentación guide, el reposicionamiento, la deambulación, la administración de medicamentos y el cuidado de las heridas quedan en manos de los cuidadores familiares.

Las familias de personas con demencia deben sacrificar su bienestar private y sus medios de vida para cuidar a un ser querido en casa, contratar a un asistente profesional de atención médica domiciliaria, que cuesta entre 30 y 50 dólares la hora, o internar al ser querido en una residencia de ancianos. . Este último se paga de su bolsillo a menos que los pacientes califiquen para Medicaid. Y los cuidados paliativos, tal como están estructurados actualmente, no ayudan en nada con eso.

Se me parte el corazón por personas como el paciente con demencia temprana que conocí recientemente. Su nuera, su única cuidadora, solicitó que lo inscribieran en un centro de cuidados paliativos en el hogar, solo para descubrir que no solo no calificaba para recibir cuidados paliativos, sino que el centro no les brindaría el apoyo práctico que necesitaban.

“Entonces, a menos que podamos permitirnos pagar un asistente o colocarlo en un centro de cuidados de la memoria, ¿soy toda la ayuda práctica que tiene?”, preguntó. “Me temo que sí”, respondí.

Dada esta elección imposible, no sorprende que Rosalynn Carter solo ingresara en un centro de cuidados paliativos cerca del remaining de su vida.