Ellie Waters-Barnes, de 23 años, es estudiante de medicina y vive en Stoke-on-Trent.

Aquí cuenta su historia y cómo el diagnóstico y tratamiento del cáncer desde los 14 años cambió su vida para siempre.

4

Eliie Waters-Barnes ahora se está entrenando como médico
Ellie en la foto después de terminar su tratamiento contra el cáncer

4

Ellie en la foto después de terminar su tratamiento contra el cáncer
Ellie antes de su diagnóstico de cáncer en la foto con su madre, Sam

4

Ellie antes de su diagnóstico de cáncer en la foto con su madre, Sam

“Acostado en la cama próximo con mi novio, me sentí triste y enojada. Las cicatrices y el daño en mis genitales, causados ​​por el tratamiento contra el cáncer cuando period apenas una adolescente, me habían impedido tener relaciones sexuales con penetración. No importa cuántas veces me aseguró que no era importante, no pude evitar sentirme frustrada.

Tenía 14 años cuando, en septiembre de 2015, me diagnosticaron rabdomiosarcoma (RMS), un cáncer de tejidos blandos. Me había crecido un pequeño bulto en la nalga izquierda y me estreñí, me cansé y me dolían las piernas. Sólo cuando me costaba orinar se lo conté a mi madre, Samantha. Me había sentido demasiado avergonzado antes de eso.

Mi médico de cabecera me diagnosticó un absceso y me derivaron a cirugía. Unos días después de mi operación, mamá se acercó a mi cama y supe por su cara de sorpresa que estaba a punto de decirme algo awful. Los cirujanos descubrieron que no period un absceso en cambio, tenía un cáncer agresivo y de rápido crecimiento. Estaba aterrorizada y realmente creía que iba a morir.

Durante los siguientes 18 meses, mi vida adolescente typical quedó en pausa mientras me sometía a una agotadora quimioterapia y radioterapia. Perdí peso y se me cayó el cabello, estaba exhausta y me sentía aislada, ya que no podía asistir a la escuela ni socializar con amigos ni con mi hermana gemela Olivia, porque mi sistema inmunológico estaba destruido.

Una parte de mí ya no se sentía “normal”

Ahora sé que mis padres tomaron la decisión de no decirme que el tratamiento probablemente me dejaría infértil. Sentían que yo period demasiado joven para asimilarlo y lo entiendo. Sin embargo, nadie discutió con ellos ni conmigo que mi futuro la función sexual también podría verse comprometida. Quizás los médicos consideraron que, debido a mi edad, no period apropiado.

En 2017, cuando tenía 16 años, estaba en remisión y podía volver a la escuela y volver a ver a mis amigos. Sin embargo, a medida que mi cuerpo sanaba, una parte ya no se sentía “regular”.

Me alegré muchísimo cuando tuvimos relaciones sexuales. Pero me dejó con dolor, con hinchazón y ampollas en los genitales.

Me dolía la vagina incluso usar pantalones ajustados o estar sentada por mucho tiempo podía resultar incómodo y me dolía si intentaba examinarme. Mis períodos se detuvieron debido a la quimioterapia, pero incluso si hubiera necesitado usar tampones, hubiera sido imposible.

La quimioterapia me había llevado a la menopausia precoz y, aunque estaba tomando TRH, después de investigar un poco, estaba segura de que los síntomas se debían a eso. En 2020, acudí a un especialista en menopausia y me recetaron estrógeno vaginal y en unas semanas me sentí mucho más cómoda. La radioterapia también había causado tensión y cicatrices, así que usé dilatadores vaginales con la esperanza de poder tener relaciones sexuales cuando encontrara a la persona adecuada.

‘Hinchamientos y ampollas’

En 2021, comencé a salir con un chico que conocí en mi año sabático. Me sentí nerviosa al contarle lo que había pasado, pero él fue comprensivo y yo me alegré muchísimo cuando tuvimos relaciones sexuales. Pero me dejó con dolor, hinchazón y ampollas en los genitales.

Me derivaron a un dermatólogo, quien me diagnosticó linfangiectasia vulvar. Explicó que, debido al daño causado en el área por la radioterapia, el líquido linfático no drenaba como debería, por lo que cualquier cosa que aumentara el flujo sanguíneo, como el sexo, solo empeoraba las cosas.

Un horripilante vídeo en cámara rápida muestra cómo una ‘pequeña marca’ en la uña puede transformarse en un cáncer letal en etapa 4

Seguimos teniendo relaciones sexuales, pero yo seguía teniendo infecciones y sentía demasiado dolor. Tuve que aceptar que nunca podría tener sexo con penetración, lo cual fue devastador. Fue como un duro golpe para mi identidad, mi confianza y mi sentido de valía. También me sentí culpable por preocuparme por el sexo, cuando otros pacientes con cáncer habían perdido la vida. Mi novio me aseguró que aún podríamos tener intimidad, pero en 2022 nos separamos.

Tuve que aceptar que nunca podría tener sexo con penetración, lo cual fue devastador. I

Descubrí que estar en una relación es un recordatorio constante de lo que no puedo tener: una vida sexual standard. Por ahora, estoy felizmente soltero y estudiando para ser médico, y creo que puedo ser feliz sin tener hijos y dedicado a mi trabajo. Me gustaría especializarme en ginecología y utilizar mi experiencia para apoyar a otras mujeres y superar tabúes.

Estoy viendo a un consejero psicosexual para aceptar mi disfunción sexual y aumentar mi confianza en las citas en el futuro. Rara vez se escuchan las palabras “cáncer” y “sexo” juntas, pero el tratamiento de uno puede tener un efecto devastador en el otro, y la culpa y la vergüenza silencian a las personas.

Si conozco a alguien más en el futuro, tendré que esperar que comprenda y esté preparado para aceptar que una vida conmigo no incluirá sexo con penetración”.

Ellie fue remitida a un dermatólogo, quien le diagnosticó linfangiectasia vulvar.

4

Ellie fue remitida a un dermatólogo, quien le diagnosticó linfangiectasia vulvar.

POR CIERTO

El 23% de las personas con cáncer en el Reino Unido están preocupadas por el sexo, la pérdida de la libido o la fertilidad como resultado de su diagnóstico y tratamiento.*