Un niño de 13 años murió de una rara forma de cáncer que sus padres inicialmente confundieron con fiebre del heno.

Jake Swinscoe sufría de “nariz congestionada y ojos llorosos”, síntomas comunes de las alergias estacionales, por lo que su madre Lynsey le ofreció antihistamínicos.

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Jake Swinscoe sufría de “nariz congestionada y ojos llorosos”Crédito: Cuente y venda historias
Su madre pensó que tenía fiebre del heno, pero en realidad era cáncer.

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Su madre pensó que tenía fiebre del heno, pero en realidad era cáncer.Crédito: Cuente y venda historias

Pero más tarde al adolescente le diagnosticaron rabdomiosarcoma alveolar en etapa 3, un cáncer de tejidos blandos que afecta principalmente a adolescentes y adultos jóvenes.

Jake comenzó a recibir quimioterapia intensiva, seguida de terapia con haz de protones, que redujo con éxito el tumor.

Sin embargo, otra exploración mostró que el cáncer se había propagado a la médula espinal y al líquido que rodea el cerebro.

Después de esto, aceptó su destino con un coraje increíble, según su madre.

El hombre de 41 años, de Wiltshire: “Cuando Jake descubrió que los médicos no podían hacer nada más, lo afrontó de maravilla.

“Decidió no recibir más tratamiento y su médico le dijo que era el primer adolescente que decía eso.

“Incluso lo sorprendí planeando su propio funeral. Estoy muy orgulloso de él.

“Si yo hubiera estado en su lugar, no creo que lo hubiera manejado con tanta calma como él lo hizo”.

En junio de 2023, Lynsey, que trabaja para el Ministerio de Defensa como funcionaria pública, notó que Jake estaba luchando con lo que ella pensó que era fiebre del heno.

“Sus síntomas eran bastante sutiles”, dijo.

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“Tenía la nariz congestionada y los ojos llorosos, y como era verano, pensé que se trataba de fiebre del heno.

“Él no había sufrido esto antes, así que le di antihistamínicos, que le ayudaron”.

Lynsey no estaba preocupada hasta que el padre de Jake, Adam Swinscoe, de 42 años, de quien está separada, regresó de trabajar en el ejército en agosto.

“Adam es un suboficial y cuando vio a Jake después de estar ausente durante tres semanas, notó que el puente de su nariz parecía un poco hinchado”, dijo.

“Como había estado mucho tiempo con Jake, no había notado el cambio gradual, especialmente porque por lo demás él se encontraba bien”.

Adam llevó a su hijo al médico de cabecera, quien lo envió directamente a urgencias.

En el Hospital de Salisbury, una tomografía computarizada concluyó que Jake tenía una masa dentro del cráneo.

Nada te prepara para sobrevivir a un niño

Lynsey Swinscoe Mamá

“Medía 6 cm x 4 cm (2,4 pulgadas x 1,6 pulgadas), el tamaño de un huevo, y presionaba su cerebro, que era lo que estaba causando los síntomas parecidos a los de la fiebre del heno”, dijo Lynsey.

“Más tarde, Jake recordó que en un viaje escolar en julio, estornudó y sintió un extraño cambio de presión en la cabeza, lo que habría sido debido a la masa.

“Estaba causando la hinchazón en su nariz y era la causa de su congestión nasal”.

Jake fue trasladado en ambulancia a la Unidad Piam Brown del Hospital Universitario de Southampton, donde permaneció dos semanas para realizarle más pruebas.

Debido a su ubicación, la masa no se pudo extirpar quirúrgicamente, por lo que Jake recibió quimioterapia de emergencia.

Las pruebas llevaron al diagnóstico de rabdomiosarcoma alveolar en estadio 3, un cáncer extremadamente raro y agresivo, que se había propagado rápidamente a los ganglios linfáticos.

‘Él sólo quería vivir su vida’

“Nos dijeron que Jake tenía un 20 por ciento de posibilidades de sobrevivir en los próximos cinco años y estaba muy interesado en continuar con el tratamiento”, dijo su madre.

“Él sólo quería vivir su vida.

“Su médico especialista dijo que nunca había conocido a un niño tan decidido y dispuesto a recibir tratamiento.

“Tenía su maleta preparada y estaba listo para partir cada vez”.

El rabdomiosarcoma alveolar (ARMS) puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y los síntomas dependen de dónde se encuentra el tumor, su tamaño y si se ha diseminado a otras áreas del cuerpo.

Jake, que era cadete naval, comenzó nueve ciclos de quimioterapia intensiva, lo que le hizo perder el cabello.

Luego pasó seis semanas en el UCLH para recibir terapia con haz de protones.

Además del tratamiento, Jake tuvo múltiples admisiones por infecciones y transfusiones de sangre.

Una exploración reveló un tumor en su cráneo.

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Una exploración reveló un tumor en su cráneo.Crédito: Cuente y venda historias
Posteriormente al adolescente se le diagnosticó rabdomiosarcoma alveolar en etapa 3.

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Posteriormente al adolescente se le diagnosticó rabdomiosarcoma alveolar en etapa 3.Crédito: Cuente y venda historias
Jake (derecha) con su hermana Ava (centro) y su madre Lynsey (izquierda)

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Jake (derecha) con su hermana Ava (centro) y su madre Lynsey (izquierda)Crédito: Cuente y venda historias
Jake se sometió a tratamiento y perdió su cabello.

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Jake se sometió a tratamiento y perdió su cabello.Crédito: Cuente y venda historias

¿Qué es el rabdomiosarcoma alveolar?

El rabdomiosarcoma alveolar es un sarcoma de tejidos blandos, generalmente presente en adolescentes y adultos jóvenes, que puede aparecer en cualquier parte del cuerpo.

Se encuentra a menudo en los brazos y las piernas, pero también en el área de la cabeza y el cuello, los músculos alrededor de la columna y el área entre los genitales y el ano.

En Inglaterra se diagnostican un promedio de 31 casos de ARMS cada año y el síntoma principal es una lesión o hinchazón en el tejido blando del cuerpo.

Otros síntomas dependen de su tamaño y ubicación, pero pueden incluir:

  • Pérdida de la audición
  • Pérdida del equilibrio
  • Abultamiento de los ojos
  • Debilidad, entumecimiento o dolor en la cara.
  • Dificultad al tragar
  • Dolor de espalda
  • Dificultad para caminar
  • Pérdida del control de los intestinos o la vejiga
  • Constipación
  • Dolor, hinchazón o distensión abdominal
  • Sangre en la orina o en las heces

El tratamiento puede incluir cirugía para extirpar el tumor, radioterapia y quimioterapia.

Fuente: Sarcoma UK

“Jake era muy deportista, un gran aficionado a las carreras de coches y le encantaba cualquier cosa relacionada con el agua, como el kayak y la navegación a vela”, dijo Lynsey.

“Fue muy triste verlo enfermo y sin poder realizar sus actividades favoritas, pero estaba decidido a mejorar”.

Se programó una resonancia magnética de rutina para noviembre de 2023 y los resultados fueron exactamente los que la familia esperaba.

“El escáner mostró que el tumor se había reducido en un 90 por ciento y que los ganglios linfáticos de Jake estaban libres de cáncer”, dijo Lynsey.

“Estábamos todos encantados de que hubiera respondido tan bien al tratamiento.

“Adam y yo nos sentimos muy positivos, pensando que nuestro hijo realmente podría sobrevivir a este cáncer agresivo”.

Pero en marzo de 2024, otra exploración mostró que, aunque el tumor de Jake había desaparecido, el cáncer se había extendido a la médula espinal y al líquido que rodeaba el cerebro.

“Estábamos todos devastados”, dijo su madre.

“El plan era que Jake recibiera quimioterapia de mantenimiento para que pudiera volver a la escuela y reanudar una vida normal, pero no pudo ser.

“La respuesta de Jake fue: ‘Está bien, ¿qué tratamiento puedo recibir ahora?’, por lo que el médico tuvo que explicarle que no era algo que pudiera curarse”.

Los hermanos Ava y Jake, que eran

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Los hermanos Ava y Jake, que eran “los mejores amigos”Crédito: Cuente y venda historias
Jake era deportista y le encantaba todo lo relacionado con el agua, como el kayak y la navegación, dijo su madre.

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Jake era deportista y le encantaba todo lo relacionado con el agua, como el kayak y la navegación, dijo su madre.Crédito: Cuente y venda historias
Jake también era cadete naval.

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Jake también era cadete naval.Crédito: Cuente y venda historias
Jake baila y se mantiene positivo mientras está en el hospital

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Jake baila y se mantiene positivo mientras está en el hospitalCrédito: Cuente y venda historias

La semana siguiente, Jake sufrió una convulsión masiva debido a una hinchazón en su cerebro y fue sedado para mantenerlo estable.

“Tuvimos que tomar la decisión de retirar el respirador y la sedación de Jake si no respondía dentro de 48 horas”, dijo Lynsey.

“Pero, fiel al estilo de Jake, se despertó al día siguiente y preguntó por qué estábamos todos llorando.

“Lo llevamos a casa y Adam organizó que Jake viajara en un superdeportivo Lotus, lo que fue un sueño hecho realidad para él.

“Jake también tenía muchas ganas de ver a su hermana Ava pescar un pez, porque ella odiaba pescar. Afortunadamente, ella pescó uno, lo que le alegró el día”.

Agregó: “A veces, me despertaba por la mañana y descubría que se había subido a la cama de Ava.

“El vínculo que tenía con su hermana mayor era increíble, eran las mejores amigas y su estrecha relación ayudó a darle normalidad”.

Lynsey quedó muy impresionada con la forma en que Jake afrontó su pronóstico y cómo incluso estaba planeando su funeral.

EL FINAL PERFECTO

“Un día sorprendí a Jake creando un documento de Word con imágenes: un ataúd azul pálido y flores azul pálido”, dijo Lynsey.

“Me dijo que quería que todos vistieran de azul pálido en su funeral y que quería que fuera una celebración, más bien una fiesta”.

En abril de 2024, tres semanas después de que Jake se recuperara de la sedación, su condición empeoró.

“Estábamos en un restaurante cuando me dijo que no se sentía bien, así que nos fuimos a casa”, dijo Lynsey.

“A partir de ahí su salud empeoró y 11 días después falleció.

“Nada te prepara para sobrevivir a un niño. Cuando hablé con Jake sobre la muerte, me dijo que le molestaba no haber tenido la oportunidad de vivir su vida, pero que creía que sería mucho más difícil para nosotros que para él”.

En mayo de 2024, Lynsey dice que el funeral de Jake fue exactamente como lo había planeado.

“Después de que la festejada terminó su discurso, dijo: ‘¿Quién está listo para la fiesta?’ y comenzó a sonar Happy, de Pharrell Williams”, dijo.

“Todos empezamos a bailar y sus amigos formaron una fila e hicieron la conga por el pasillo hasta su ataúd y de regreso, deteniéndose para darle un “hive-five” o un tap para decir adiós; no puedo pensar en el funeral sin sonreír.

“Estoy muy orgulloso de Jake y de la madurez que demostró al aceptar que no había nada más que los médicos pudieran hacer.

“Tenía tanta vida por vivir y lo extrañamos mucho”.

El coraje de Jake no pasó desapercibido y la organización benéfica Little Troopers, que apoya a los hijos de militares cuyos padres sirven en las Fuerzas Armadas Británicas, le otorgó el premio de Soldado del Mes en reconocimiento a su valentía.

Jake y Ava en el hospital, donde estaba recibiendo tratamiento.

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Jake y Ava en el hospital, donde estaba recibiendo tratamiento.Crédito: Cuente y venda historias
Jake cumple su sueño de viajar en un superdeportivo Lotus

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Jake cumple su sueño de viajar en un superdeportivo LotusCrédito: Cuente y venda historias
Jake comenzó a recibir quimioterapia, seguida de terapia con haz de protones.

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Jake comenzó a recibir quimioterapia, seguida de terapia con haz de protones.Crédito: Cuente y venda historias
Jake el mes antes de que le diagnosticaran

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Jake el mes antes de que le diagnosticaranCrédito: Cuente y venda historias
Jake con su padre Adam, que trabaja en el ejército.

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Jake con su padre Adam, que trabaja en el ejército.Crédito: Cuente y venda historias
Los amigos de Jake bailando la conga en su funeral.

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Los amigos de Jake bailando la conga en su funeral.Crédito: Cuente y venda historias
Sus amigos chocaron las manos o tocaron su ataúd para despedirse.

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Sus amigos chocaron las manos o tocaron su ataúd para despedirse.Crédito: Cuente y venda historias